非典没有结束
2003年11月,《南方周末》的头版刊登了一张照片,那是透过一个高压舱门上的 猫眼 拍摄的,一些医院医护人员在高压氧舱里治疗非典后遗症。这是我第一次听说 非典后遗症 。直到整整两年后,我和某周刊的记者徐梅一起,坐了几个小时的公车,摸到位于京郊的一家私立医院,见到了卢先生,他被确诊为双侧骨股头坏死的非典后遗症患者 那一刻起才真实地接触到这个人群。
卢先生40岁出头,非典愈后两年多,被查出股骨头坏死。他是主管生产的经理,卢先生沉默了许久说: 担心有什么用呢,慢慢来吧! 他的平静、压抑,刺痛了我,原来非典没有结束。
在非典结束之后几年间,关于后非典阶段及非典后遗症患者的信息鲜见于媒体,好像它从没有发生过。我向几位曾在非典一线工作过的医生咨询,他们证实当时的一些 保命措施 ,确实有股骨头坏死等后遗症出现的可能,但是没有官方正式的表态。不知门道的我只好泡在郊区的几个所谓治疗股骨头坏死的专科医院,每天获得点零星的消息。吃闭门羹成了常事。即便找到了后遗症患者,听说要诉诸媒体,不少人退缩了。他们的敏感与反复,缘于他们担心周边的人对自己异样的眼光,担心家人受到干扰。
我也担心,一旦被曝光,他们可能面对的不可知的压力。
我有了放弃的念头。这时我遇见了董薇(化名)。第一次在急诊区的走廊里,见到董薇,她正小心翼翼地走在脚步匆忙的同事当中,天蓝色的护士服一摆一摆地,看起来空荡荡的。她刚刚结束股骨头坏死的治疗回到工作岗位。同事照顾她,总是抢着事干,大多数时间里,董薇就倚着操作台看着,递个东西盖个章。即便这样,她还是觉得很累,晚上到八九点钟就一定要睡觉。董薇是2003年4月在医院抢救室被非典病毒感染的,病情较轻,出院后也没有特别留意。直到有同事确诊为股骨头坏死,一直以为自己是脱钙的董薇才意识到问题的严重。检查结果:右侧股骨头坏死。休息室里,沉默了半响的她突然说: 那会儿死了也就一了百了。股骨头坏死,就算不拄拐,也是终身残疾。 董薇失去了原本的生活,还失去了她7年的爱情。当男友突然提出分手时,毫无准备的董薇哇地就哭了,她理解他,但恨男友太懦弱。
董薇和我年龄相仿,挥手告别的那一刻,我突然明白,在非典这样的灾难面前,我们都有可能成为卢先生,成为董薇。非典对我们意味着什么?非典到底以何种面目存在我们各自的记忆之中?
关于非典后遗症患者的报道刊登后,网页上的评论刷了一屏又一屏,电话也不断,有读者也有同行,直到半个月后,读者刘梅(化名)打来电话,她让我看到了更多被非典 大事件 掩盖的刻骨铭心的伤痕。
刘梅的爱人老汪也是非典后遗症患者。2004年1月18日,刘梅清楚地记得这个日子。那一天风很大,她掩饰着内心的震荡,拍着老汪的肩说, 没关系,瘫了我推你。 当天老汪被确诊为股骨头坏死。为了帮助丈夫治病,刘梅四处奔波,也因此结识了很多非典后遗症患者,并帮助他们写材料、找政府。
方渤,后来几乎出现在每一个有关非典后遗症的报道中。2003年,方一家9口人被感染,出院后,听说自己的血清可以治疗非典,方渤领着死里逃生的7口人去捐献血清。不料半年后,自己和两个女婿陆续查出股骨头坏死,接连的打击让家里每一个人都变得极为敏感、暴躁,父女之间、夫妻之间、岳父和女婿之间, 能吵的都吵了 。之后两个女儿先后和丈夫离了婚。家全散了。
敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖和偏执等几乎是非典后遗症患者的普遍情绪。对这些患者和家属来说,心理康复也许比病痛的治愈更漫长,更艰难。治疗效果的反复、生活的困窘、环境的压力,时时提醒着他们,原来的生活彻底毁了。
有关非典患者的心理问题,2003年已被纳入国家863计划的重点课题。李朝东夫妇也在那段时间接受了心理咨询,只是后来都不了了之。两年后, 他们想要找到当年做调查的心理医生,只能到医院挂80元的专家号。经过多方努力,现在心理治疗终于被纳入了医保范围,但对方渤他们来说,和心理问题纠结在一起的种种现实问题依然无解。
2008年《三月风》杂志的副主编,张立洁在广州双年展上展出《非典的背影》,随后《中国日报》《新京报》等媒体跟进报道,非典之后5周年时开始引起更多的关注。事实上,这十年间,从政府承认非典后遗症患者的存在,到包括150多名非典后遗症患者在内的医保名单的诞生,以及被病友们称为 7 28方案 生活困难补助的发放,政府在逐步地更多细节地为这个群体解决实际问题,而这些也是靠着他们自己努力让真相更多被政府和公众获知。如今,方渤和他的病友们开通了微博,通过 自媒体 为自己呼吁建立非典后遗症救助基金。
2009年12月,刘梅再婚了,娇小的她依偎在美国丈夫身边,冲着镜头笑得很美。这一天,病友们在望京医院,为刘梅举行了个小小的庆祝仪式。第一次,他们在我的镜头前,笑得眼泪都流了出来。
2012年11月1日,董微发来短信,我生宝宝了,在婆婆家坐月子呢。那一刻,我真实地感觉到他们的痛苦与欢笑,不是报道中的一个角色,而是无法回避地、结结实实地与我的生活、我的成长联系在一起。
(作者2000 ~2004年任摄影记者)