“确定离婚了吗？想好了？”杭州富阳某住宅内，年轻的女法官俯下身体再一次轻声提问，躺在床上靠呼吸机生活的华先生坚定地说：“是的”，然后眼光转向床边的张女士，“是我对不起你……”，眼泪一下子涌了出来，再也说不下去了。
张女士拭了拭他的眼角、掖了掖被子：“你不要想这些，只要好好养病。”
没有感情不和，没有口角纠纷，没有财产争夺，他们离婚了。
身体像被冰雪冻住，从手掌开始，渐渐到手臂，然后是腿、全身，冰冻的感觉一路蔓延开来，最后甚至连控制声音的神经都会被“冻住”，只剩下一双眼睛和一个清醒的头脑来感受这个世界。
这就是罕见病———“渐冻人症”，它是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)，被世界卫生组织认定为世界五大绝症之一，和癌症、艾滋病并列，是一种不可治愈的疾病。
华先生今年57岁，2013年，他提前退休，还未好好享受退休后的闲暇时光，他开始觉得左手没有力气，锅子都抬不起来，再后来两只手都使不上力，连扣纽扣、开门等简单的动作都做不了。四处问诊，不知病因，直到去了上海、北京，经过肌电图等多项检查，确诊为“渐冻症”。
专家直截了当地告知这个病目前无法治愈，最坏的结果是全身肌肉萎缩和吞咽困难，进而呼吸衰竭直至死亡，而这个过程，一般是3到5年。尽管了解了病症的残酷，华先生和家人并不死心，尝试了许多药物、电疗、理疗等治疗方法，花费很大。
所幸妻子不离不弃，悉心照顾。
他主动提出离婚
不想再拖累妻子
张女士是华先生的第二任妻子，两人结婚14年。尽管没有共同的子女，但是非常恩爱。
病发四年来，华先生的生活起居主要是妻子张女士在照料，洗漱、喂饭、擦洗、按摩，无微不至。
这数年来，他们为治病花去70多万元医疗费，积蓄掏空，欠下外债，张女士毫无怨言。
去年年底，华先生委托法律援助中心向法院提请离婚诉讼。因为不能行走，无法到民政局办理离婚手续，1月3日，富阳区人民法院民三庭法官俞菲和书记员王彬上门庭前调解。
如今华先生已经全身肌肉萎缩，依靠呼吸机生活。他每天只能躺在床上，身边24小时不能离人，依靠亲人轮流照料。残忍的是，他的大脑依然清醒。
他说他深感愧疚，不想再拖累妻子，所以要离婚。
她主动放弃财产
还是经常过来照顾他
这是一场特殊的离婚调解。
法官问华先生的每一个问题，都由张女士俯身倾听后转述。
“为什么提请离婚诉讼？”
“我瘫痪在床，全靠她护理照顾，我觉得对不起她。”
“有无其他夫妻矛盾？”
“没有。”
而问到夫妻共有财产问题时，其实，夫妻俩仅剩的共同财产也就是目前这套两居室的住房，张女士说得平静而坚决：“现在住的这套房子婚后加了我的名字，我愿意放弃共有的部分。这样他可以过得好一点。”
说完，华先生再一次开口，声音很小，但是大家都听清楚了，他说：“是我对不起你……”
张女士上前，拭去他眼角的泪水，掖了掖被角，温柔地说：“你不要想这些，只要好好养病。”
华先生的儿子始终在场，他对法官说：“我当然不希望阿姨走，但他们慎重地考虑了，也决定了。”他又说：“阿姨很善良，是这个病太难了……”
按下手印，华先生和张女士正式解除了婚姻关系。
昨天记者联系上华先生的儿子(华先生和前妻所育)，他说，阿姨现在还在富阳， 还是经常会过来照顾父亲。在十多年的婚姻生活里，父亲一直比较强势，阿姨比较温和一点，做出离婚决定的也是父亲，但是离婚那天哭得最伤心的也是父亲。
现在儿子全面接手了照顾父亲，和保姆一起。照顾渐冻人的难度别人想象不到，比如父亲想解个大号，“那就是一个大工程”，父亲爱干净不愿意在床上解决，两个人合力把父亲扶起来，然后一人按压胸脯，因为时间一长要帮助他呼吸，一人按压肚子，因为父亲无力。到了晚上，尽管身体不能动，但是渐冻人症不是植物人没感觉，反而感觉愈加灵敏，有时会觉得皮肤痒，有时又觉得难受，这样就需要旁人帮忙揉一揉。现在为了照顾父亲，儿子也只能做工作时间相对灵活的工作，“只要父亲觉得还有意义，我会继续坚持，不惜代价。”
渐冻症等罕见病
在杭州能享受医保优惠
2016年杭州“为民办十件实事”将治疗“渐冻症”等三种罕见病的思而赞、科望、利鲁唑纳入了杭州市特殊药品大病保险支付范围。
罕见病具有发病率低、危害性强、延续期长等特点，而且医疗支出费用极其昂贵，对贫困家庭来说负担极大。此次杭州将思而赞、科望、利鲁唑等3种特殊药品列入医保范围，患者可以通过医保报销，从而减轻家庭经济负担。
根据规定，罕见病的保障对象为参加杭州市各统筹地基本医疗保障并获得浙江省户籍满5年，或年龄不满5周岁但其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。
符合条件的罕见病患者，须到浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属第二医院、省人民医院等指定的诊断医院进行诊断。然后凭诊断证明回户籍所在地民政部门登记备案。其中，非统筹地户籍人员由现居住地或用人单位所在地民政部门登记备案。
此外，除指定的诊断医院诊治外，杭州市主城区还增加了杭州市第一人民医院为罕见病定点诊治医院。
纳入罕见病医疗保障范围的患者，按基本医疗保险、大病保险、医疗困难救助政策规定报销或救助后剩余的罕见病合规医疗费用，按规定予以专项救助。
本报首席记者 肖菁
许昌社会