石家庄10月26日电（高红超）在中国，有超过数百万的先天性脊柱裂患者，这一群体不被大多数人知晓，他们虽热爱生活却又面临着重重障碍。
25日是世界脊柱裂和脑积水日。“脊柱裂是世界上发病率最高的先天性疾病之一，是导致婴儿死亡和高)致残率的严重出生缺陷，容易造成患者下肢瘫痪、两便失禁、知觉减退等并发症。”河北省肢残人协会副主席刘来喜说，由于这一群体的社会关注度低，他们在生活上还面临很多困难。
记者在对多名先天性脊柱裂患者的采访中发现，出行难、入学难、就业难是他们面临的普遍难题。
“在中国的大街上很少看到残疾人，不是残疾人少，而是很多残疾人还没有走出来。”河北省残联党组成员、副巡视员卢连才说，由于社会给残疾人创造的便利条件不够，如今还有很多残疾人无法方便地走出家门。
今年30岁的先天性脊柱裂患者杨少卫来自河北省邢台市农村地区，他虽在村中上过小学，但是没有上过中学，原因是，与城市相比，农村地区的街道和学校很少考虑为残疾人设置无障碍通道。
“在20岁以前，我一直是在地上爬着走。”杨少卫摊开双手，两只手掌上都长了一层厚厚的老茧，后来家中生活条件好了，他有了电动车和自助摩托车，出行才比以前方便许多。
“拉扯这样一个孩子，无论在精神上还是物质上，都有很大压力。”46岁的张金顺同样来自农村地区，由于小女儿张文秀患有先天性脊柱裂，为让女儿上学，张金顺几乎磨破了嘴皮子。
张金顺说，女儿无法走路，并且经常小便失禁，因此没有学校愿意接收她。后来在一位退了休的老县委书记的帮助下，张文秀在9岁的时候终于进入一所小学读书。
张金顺说，很多小学都没有专门针对残疾人设立无障碍通道和专用卫生间，为方便照顾女儿，他的妻子和女儿同住在学校，妻子每天在学校打扫厕所，抱女儿上下楼，课间给女儿换尿布。
但如今让张金顺忧虑的不光是女儿不能走路的问题，“将来是否还会有中学、大学愿意接收她入学？”这更让他发愁。
正在读大学三年级的史凯曼同样是一名先天性脊柱裂患者，还有一年即将毕业的她曾经尝试着参加招聘考试找工作。“但是很多企业看到我的第一眼就把我pass掉了”，史凯曼说，很多企业认为残疾人还需要别人来照顾而将自己拒之门外，并且很少有企业考虑为残疾人设置无障碍设施。
虽然遭遇了种种困难，但无论是史凯曼、杨少卫还是张文秀都在十分乐观地面对生活，并看到了社会进步的一面。
史凯曼告诉记者，她是她们学校唯一一名坐轮椅的学生，为了方便史凯曼上课，她的学校将她所在班级的所有课程都安排在了一楼，并将多年搁置未用的无障碍通道重新启用，正是这些便利条件，让史凯曼的生活能够自理。同时，她也看到，越来越多的新建小区和商场都有了无障碍通道。
杨少卫选择自主创业，开了一家卖化肥、农药的门市。“在创业的过程中，我得到了很多人的帮助，也收获了很多自信。”
而10岁的张文秀则在心中埋下了一颗希望的种子，她最大的愿望是，长大后当一名医生，帮助和她一样的先天性脊柱裂群体。（完）
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我国实施高温补贴政策已有年头了，但是多地标准已数年未涨，高温津贴落实遭遇尴尬。
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